アイザックス症候群
りんごの会
指定難病・希少難病
アイザックス症候群( Isaacs Syndrome ) の患者会
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令和5年
5月
・第64回日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展（5月31日～6月3日・千葉）
コロナ禍でもあり、数年ぶりに学会に患者会ブースを出展させていただきました。
久しぶりの対面で、先生方と直接お話しいただくことはとても新鮮で、たくさんのアドバイスをいただき、貴重な経験となりました。
医学生の方々がブースに足を運んでくださり、患者の声を聴いてくださったことはとても嬉しかったです。
一緒に患者会ブースを出していた患者会のみなさまや、企業ブースの方々とも、たくさんお話をさせていただき、ありがとうございました。
大会長の桑原先生をはじめ、関係者のみなさまにも大変お世話になり、ありがとうございました。
しばらく活動ができておりませんでしたが、また少しずつ、アイザックス症候群を知っていただけるよう、努力していきたいと思いました。
６月
・会報発送
・第5回日本在宅医療連合学会大会 患者会ブースを出展（6月24日～25日・新潟）
大会長の中島先生にお声をかけていただき、初めてこちらの学会に患者会ブースを出展させていただきました。
在宅医療に関わる多職種のみなさまが参加されている学会で、みなさまの熱意がものすごくて感動いたしました。
「アイザックス症候群って？」「知らなかった！知っておかないと！」と、多くの方々がブースに足を止めてくださり、お配りするために準備していた会報が足りなくなるほどでした。
今回は新潟のご当時キャラクター「レルヒさん」が会場を回っておられ、アイザックス症候群のブースにも来てくださって、お話を聴いていただきました。
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多くの方々からたくさんのパワーやお知恵をいただき、とても刺激的な学会ブース出展となりました。
大会長の中島先生をはじめとする関係者のみなさま、一緒に患者会ブースを出展した他の患者会のみなさま、大変お世話になり、ありがとうございました。
