令和２年

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1月　    

• 難病カフェシンポジウム参加

• ケアネット取材

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２月  

• アイザックス症候群の専門医と面談    

• RDD（レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日）東京に参加予定がコロナ問題で5月に延期

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3月

• 厚生労働省へ緊急要望書を送付

• アステラスへ活動報告書を提出

 

5月

• 第7号会報印刷（500部）

• 会報送付開始

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6月

• 会報送付終了