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平成27年　　　　　

 

​

１月　    

  • 指定難病検討委員会傍聴​

  • 関東患者交流会

  • 患者リーダーフォローアップ研修会に参加

  • アイザックス症候群りんごの会５周年記念会

　

２月　　

  • 指定難病検討委員会傍聴

  • 産経新聞、新聞赤旗、日本経済新聞取材

  • レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日（RDD）開催（鹿児島）

  • MBCテレビ、KTSテレビ、読売新聞、南日本新聞取材　

​

７月　    

  • 総合的な難病対策および小児慢性特定疾病対策

　「基本方針案」説明＆意見交換会に出席

  • 難病看護学会に出席

​

９月　    

  • 難病者交流会に参加

  • 日本末梢神経学会学術集会（患者ブース出展）

学会に初めてのブース出展となりました。

たくさんの先生方に、

アイザックス症候群について

お話しさせていただくことができました。

興味をもってくださる先生も多く、

患者にとってはとても心強く感じました。

11月  　

  • 難病フォーラム参加

  • 関東患者交流会

総勢14名が参加しての交流会となりました。

おいしいご飯を食べながら話が弾みます。

治療のこと、薬のこと、先生のことなど、

とても有意義な時間を過ごす事ができました。

  • J-RARE運営委員会　　　　　  　　　　　　　

J-RAREに参加させていただき、毎月会議を行っています。

どのタイミングでアイザックスをオープンにするかを検討していただいています。　　　　　　　　　　　　　

  • 帝京科学大学にて講義

帝京科学大学の看護師を目指す皆さんの前で

難病のこと、アイザックス症候群のこと、

看護師の仕事のことなどを、

お話させていただきました。　　

 12月 　

  • 「みんなで知ろう！難病のこと！」医療講演会開催（鹿児島）​

佐賀県よりIBDネットワークの

秀島さんが講師として、福岡より

RP患者会の永松さんが応援に

駆けつけてくださり、難病法に関する

講演会を開くことができました。

  • ​ 鹿児島患者交流会開催

  •  患者リーダー研修会に参加

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