アイザックス症候群
りんごの会
指定難病・希少難病
アイザックス症候群( Isaacs Syndrome ) の患者会
アイザックス症候群りんごの会 ホームページです
平成27年
１月
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指定難病検討委員会傍聴
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関東患者交流会
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患者リーダーフォローアップ研修会に参加
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アイザックス症候群りんごの会５周年記念会
２月
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指定難病検討委員会傍聴
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産経新聞、新聞赤旗、日本経済新聞取材
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レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日（RDD）開催（鹿児島）
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MBCテレビ、KTSテレビ、読売新聞、南日本新聞取材
７月
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総合的な難病対策および小児慢性特定疾病対策
「基本方針案」説明＆意見交換会に出席
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難病看護学会に出席
９月
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難病者交流会に参加
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日本末梢神経学会学術集会（患者ブース出展）
学会に初めてのブース出展となりました。
たくさんの先生方に、
アイザックス症候群について
お話しさせていただくことができました。
興味をもってくださる先生も多く、
患者にとってはとても心強く感じました。
11月
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難病フォーラム参加
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関東患者交流会
総勢14名が参加しての交流会となりました。
おいしいご飯を食べながら話が弾みます。
治療のこと、薬のこと、先生のことなど、
とても有意義な時間を過ごす事ができました。
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J-RARE運営委員会
J-RAREに参加させていただき、毎月会議を行っています。
どのタイミングでアイザックスをオープンにするかを検討していただいています。
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帝京科学大学にて講義
帝京科学大学の看護師を目指す皆さんの前で
難病のこと、アイザックス症候群のこと、
看護師の仕事のことなどを、
お話させていただきました。
12月
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「みんなで知ろう！難病のこと！」医療講演会開催（鹿児島）
佐賀県よりIBDネットワークの
秀島さんが講師として、福岡より
RP患者会の永松さんが応援に
駆けつけてくださり、難病法に関する
講演会を開くことができました。
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鹿児島患者交流会開催
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患者リーダー研修会に参加