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平成29年

　　　　　　

1月　    

  • 厚生科学審議会疾病対策部会 第46回難病対策委員会傍聴
     

２月      

  • RDD（レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日）

　  東京参加（鹿児島はビデオレターで参加）

 

4月        

  • 安倍総理と桜を見る会（招待）

​

６月      

  • 第4号会報製作・印刷（300部）

  • 製薬会社（大原薬品さま）での、患者と社員との座談会出席

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  • 中枢性尿崩症患者交流会に出席（山野先生の講演を拝聴）

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７月　    

  • ​​会報送付

８月　　

  • 第50・51回難病対策委員会、第21回小慢支援の在り方委員会傍聴

  • りんごの会Lineグループ開始

  • 新聞赤旗電話取材

  • 日本末梢神経学会学術集会患者会ブース出展（名古屋）

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９月  　  

  • りんごの会ホームページがリニューアル

  • 国際福祉機器展見学

  • 総合月刊福祉情報誌

  • 「ノーマライゼーション2017年9月号」寄稿 

10月     

  • 臨時役員会議

  • 難病カフェに参加

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