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平成22〜24年
平成22年
1月
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発足
6月
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初めての講演会(名古屋にて)
平成24年
2月
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かごしま難病支援ネットワークに加盟
4月
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鹿児島県の専門医と面談するため、他見より代表・副代表が鹿児島に集まる
5月
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厚生労働省疾病対策課長と面談
8月
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ハートピア鹿児島にて医療相談会・講演会開催
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鹿児島にて患者交流会開催
10月
12月
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鹿児島大学大学院理工学研究所(化学生命・化学工学)にて、
アイザックス症候群についての特別講義
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