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アイザックス症候群
りんごの会
指定難病・希少難病
アイザックス症候群( Isaacs Syndrome ) の患者会
アイザックス症候群りんごの会 ホームページです
✿ りんごの会 活動報告 ✿
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平成23年～24年活動報告
りんごの会が発足いたしました！
平成25年活動報告
アイザックス症候群の難病認定嘆願書署名活動の実地、
嘆願書の提出、当会の三つ折りパンフレットの製作等を行いました。
平成26年活動報告
鹿児島で初となるRDD(レアディジーズデイ 世界希少難病・難治性疾患の日)
イベントを当会を中心として実施。りんごの会 会報の製作。
厚生労働副大臣へアイザックス症候群指定難病要望書を提出致しました。
平成27年活動報告
難病フォーラムの参加や、関東患者交流会開催に参加致しました。
帝京科学大学にてアイザックス症候群について講義を行いました。
平成28年活動報告
「難病ケアスターティングガイド」に代表の和久井(旧姓：和田)が寄稿致しました。
患者会員間で勉強会を実施いたしました。
平成29年活動報告
福祉情報誌への寄稿致しました。
日本末梢神経学会学術集会に患者ブース出展等を行いました。
令和元年(平成31年)活動報告
学会での患者ブース出展致しました。
厚生労働省難病対策課課長へ要望書の提出を行いました。
令和2年活動報告
難病カフェシンポジウムに参加致しました。
アイザックス症候群専門医と面談致しました。
令和3年活動報告
RDD2021浜松町ビルディングでオンラインセミナーに参加致しました。
令和5年活動報告
第64回日本神経学会学術大会に患者ブース出展致しました。
第5回日本在宅医療連合学会に患者ブース出展致しました。
令和6年活動報告
現在活動中
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