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平成25年

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２月　　

  • 鹿児島県相談支援従事者現任研修会にて講演

  　（見えない障害(者)の生活のしづらさやアイザックス症候群についてなど）

  • 鹿児島県のテレビ局でアイザックス症候群についての特集が放映

　　(MBCテレビ・KYTテレビ）

　　　　

３月　　

  • 全国難病センター研究会　第19回研究大会に参加

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４月　　

  • 会費制を導入・難病認定嘆願署名活動を開始（ネット署名も開始）

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６月　　

  • 鹿児島県にて街頭署名活動

　　　　　　　　　

再発性多発軟骨炎(RP)患者会の皆さまと一緒に

RP患者会代表より、りんごの会ののぼりを

寄付していただきました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　デザインもPR患者会の方が手掛けて下さり、

とてもかわいいのぼりができました♪

７月　    

  • 鹿児島県にて街頭署名活動（再発性多発軟骨炎(RP)患者会の皆様と一緒に）

  • りんごの会のパンフレット・チラシ発行

  • A4三つ折りパンフレット完成

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８月　    

  • 難病・慢性疾患全国フォーラム2013 参加・賛同団体加盟

  • 難病認定嘆願書名を厚生労働副大臣へ提出

署名と共に、要望書や医師からの意見書を

提出し、アイザックス症候群の辛さや

難病認定に対する思いなどを訴えました。

このような機会を頂き、

誠にありがとうございました。

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８月末の署名総数：47,504筆

10月　　

  • 鹿児島星が峯中学にて署名活動（再発性多発軟骨炎(RP)患者会の皆様と一緒に）

　ボランティアの皆様にご協力いただきました。

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11月　  

  • 厚生労働省難治性疾患克服研究事業研究奨励分野として採択

  • 難病・慢性疾患全国フォーラムに参加

  • 全国放送にて難病対策に関連してアイザックス症候群について放映（日本テレビ）　

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