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平成31年 令和元年
3月
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アイザックス症候群の専門医との面談
4月
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アステラス製薬株式会社さまより
「第14回 アステラス・スターライトパートナー患者会助成」助成金を賜りました
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第6号会報印刷(400部)予定
5月
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アイザックス症候群の専門医との面談
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第60回日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展
6月
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会報送付
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オレンジカフェに参加
8月
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日本末梢神経学会学術集会に患者会ブースを出展
11月
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難病・慢性疾患全国フォーラム2019に参加
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製薬協セミナーに参加
12月
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厚生労働省難病対策課課長へ要望書を提出
健康局難病対策課の竹林課長に、アイザックス症候群りんごの会として
要望書を提出しました。
診断基準に書いてあるにも関わらず、保険適用となる疾患の中に含まれ無い
抗VGKC複合抗体値測定の保険適用についてと、
確実に効く治療を保険適用で受けられるよう、患者さんの気持ちを込めて、
お伝えする事ができました。
要望書の内容以外にも様々なお話もさせて頂き、熱心に聞いて下さりました。
とても貴重な時間を、誠にありがとうございました。
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