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平成31年  令和元年

3月  

  • アイザックス症候群の専門医との面談    

4月

  • アステラス製薬株式会社さまより

「第14回 アステラス・スターライトパートナー患者会助成」助成金を賜りました

  • 第6号会報印刷(400部)予定

 

5月

  • ​アイザックス症候群の専門医との面談    

  • 第60回日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展

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​6月

  • 会報送付

  • オレンジカフェに参加

​8月

  • 日本末梢神経学会学術集会に患者会ブースを出展

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​11月

  • 難病・慢性疾患全国フォーラム2019に参加

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  • 製薬協セミナーに参加

​12月

  • 厚生労働省難病対策課課長へ要望書を提出

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健康局難病対策課の竹林課長に、アイザックス症候群りんごの会として

要望書を提出しました。

診断基準に書いてあるにも関わらず、保険適用となる疾患の中に含まれ無い

抗VGKC複合抗体値測定の保険適用についてと、

確実に効く治療を保険適用で受けられるよう、患者さんの気持ちを込めて、

お伝えする事ができました。

要望書の内容以外にも様々なお話もさせて頂き、熱心に聞いて下さりました。

とても貴重な時間を、誠にありがとうございました。

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