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平成26年

​

１月　　 

  • 患者交流会（鹿児島社会福祉センター）

  • レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日（RDD）申し込み

  • 難病対策疾病対策部会傍聴

  • 患者リーダー研修会に参加

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２月　    

  • レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日（RDD）開催（２月28日）　　　

　  鹿児島では初めてのRDDイベントを、りんごの会が中心となり実施しました。

  • NHK・KKB・KTS・MBC・KYTテレビ取材

  • 南日本新聞・読売新聞取材

  • かごしま難病支援ネットワーク 公開シンポジウム参加

  • 第１号会報完成！りんごの会で作成した初めての 会報をみなさまにお届けできました。

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３月　　

  • 厚生労働副大臣へ要望書・署名簿提出

活動を応援してくださっている

江田康幸衆議院議員と一緒に、

佐藤茂樹厚生労働副大臣に皆さまから

署名して頂いた署名簿と要望書を提出致しました。

今回で2度目の提出となります。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　署名筆数は、署名用紙・オンライン署名

合わせて63,987人分となりました。 

​署名頂いた皆さま、ありがとうございました。

  •  他疾患の方々とランチ交流会(鹿児島）

４月　　

  • 毎日新聞電話取材

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５月　   

  • 神経学会学術大会（福岡）でパンフレット配布

  • 役員会議

６月　　

  • 親睦遠足（いおワールドかごしま）

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かごしま難病支援ネットワーク様より助成をして

頂きましたので、りんごの会の鹿児島支援者会員と

ボランティアで親睦遠足へ出かけました。

初めての試みでしたが、

メールなどのやりとりだけではなく、

実際にお会いし交流を深めることの大切さを感じました。

  • KKBテレビ取材

７月　　

  • 希少難病のための真の祈りのコンサート参加

  • 難病フォーラム実行委員会参加

  • りんごの会会員との面談

  • 聖マリアンナ医科大学病院神経内科医との面談　　

　  アイザックス症候群の症状や経過について等、教えて下さいまし　　

　  た。りんごの会についてもご説明させて頂き患者さんがいらした場　

　  合でのお知らせもお願いをしました。

  • 第１回指定難病検討委員会傍聴

  • 厚労科研研究班会議出席

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８月　　

  • 第２回指定難病検討委員会にて

​　  アイザックス症候群は不認定でした。

  • 共同通信電話取材

　（東京新聞・南日本新聞・千葉日報等に記事が掲載されました）

  • 産経新聞電話取材

  • 日本テレビ取材

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９月　　

  • 週刊現代電話取材

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10月 　 

  • 厚労科研研究班会議に出席（福岡）

  • 難病NET.RDing福岡第1回交流会に参加 

  • 難病の障害を考える研究集会に出席

  • Open Discussion for Orphan Drug Discoveryに参加

  • 希少疾患者の抱える不確かさと対処行動・適応に関す研究に関するインタビュー

  • 署名提出と指定難病認定要望書提出  

　  厚生労働省疾病対策課の田原課長に、

　『アイザックス症 候群指定難病認定要望書』

　 をお渡しし、鹿児島から持参した署名用紙も少数ですがお手渡し致し 　 ました。

    その中にアイザックス症候群専門医からの要望書も、添えさせて頂き 　 ました。 ​

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11月    

  • りんごの会関東交流会開催　　

関東では初めてとなる交流会でした。

新会員さんがほとんどでしたが、

和んだ雰囲気の中、

会話を楽しむ機会が作れました。

​            

  • 厚労科研研究班会議に出席（東京）

  • 難病フォーラムに参加（NHK・ＴＶ東京取材）

  • NHKハートネットTV取材

  • 第２回日本難病医療ネットワーク学会学術集会に参加（鹿児島）

  • 鹿児島難病支援ネットワークシンポジウムに参加

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12月　　

  • 市民公開講座「ips細胞とは」に参加

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