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平成28年

　　　　　　

２月　　

  • 患者主体のQOL評価法「SEIQoL-DW」を学び生かす実習セミナーに参加

  • かごしま難病支援ネットワーク設立５周年記念大会に参加

  • 春のセミナー IN 鹿児島に参加

  • レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日（RDD）開催（鹿児島）

  • MBCラジオ・南日本新聞

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３月　    

  • J-RARE成果報告会

  • 慢性の痛み患者会・患者支援者リーダー研修会に参加　

​

５月　　

  • 日本神経学会学術大会に患者会ブース出展（神戸）

神経学会に初めて参加させていただきました。

全国各地から、先生方が集まり、

４日間にわたり様々な疾患について

学ばれます。　　　　　　　　　　　　　　　　「この病気を知っていますよ」

「患者さんを診ています」と

先生もブースに足を運んでくださり、

患者さんの分までパンフレットを受け取って

下さいました。

  • りんごの会交流会（東京）

患者・家族・支援者が

８名集まりました。

それぞれが違う病気をお持ちで、

アイザックス症候群だけでなく、

様々な疾患のお話をしました。

７月　    

  • 各都道府県に特定医療費（指定難病）受給者数調査　　

  • 快をささえる 難病ケア スターティングガイド 発売（医学書院）

難病に関わる医療者、介護者、難病当事者、

ご家族など様々な方が執筆しており、制度についても

わかりやすく解説されています。

第11章には、代表和久井(旧姓：和田)が

アイザックス症候群についてや

りんごの会発足に至るまで。

また、自身のことについても赤裸々に語っている

読み応えのある１冊です。

８月　　

  • 日本末梢神経学会学術集会 患者会ブース出展（大阪）

主に神経内科と整形外科の先生が参加される学会です。

昨年に引き続き、２回目の参加となりました。

  • 厚生科学審議会疾病対策部会第44回難病対策委員会傍聴

９月  　  

  • 厚生科学審議会疾病対策部会第45回難病対策委員会傍聴

  • 難病者交流会 Let's Talk! Part3に参加

  • SEIQoL-DW, JA 勉強会に参加

  • りんごの会 勉強会・交流会（東京）

初めての試みで勉強会を行いました。

患者・家族・支援者に分かれ、

それぞれのテーマで話し合い、

最後は発表を行いました。

とても活発に意見交換が行われ、

日頃感じていることなどを確認しあう

ことができました。

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