top of page
アイザックス症候群
りんごの会
指定難病・希少難病
アイザックス症候群( Isaacs Syndrome ) の患者会
アイザックス症候群りんごの会 ホームページです
平成３０年
1月
-
都議会議員、区議会議員との面談
-
総合月刊福祉情報誌「ノーマライゼーション2018年１月号」寄稿
-
「工夫いろいろエンジョイライフ」
２月
-
アイザックス症候群の専門医との面談
-
RDD（レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日）東京に参加
４月
-
公益財団法人キリン福祉財団さまより
-
「キリン地域のちから応援事業」助成金を賜りました
５月
-
第59回日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展
９月
-
下関での第29回日本末梢神経学会学術集会に患者会ブースを出展
-
会報送付
-
難病カフェ「とまりぎ」に参加
10月
-
製薬協患者団体セミナーに参加
-
リレーフォーライフ（東京）に参加
11月
-
第48回日本臨床神経生理学会学術大会に患者会ブースを出展
-
難病･慢性疾患全国フォーラム2018に参加
-
第36回日本神経治療学会学術集会に患者会ブースを出展
12月
-
次年度役員会議
bottom of page