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平成３０年

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1月　    

  • 都議会議員、区議会議員との面談

  • 総合月刊福祉情報誌「ノーマライゼーション2018年１月号」寄稿

  • 「工夫いろいろエンジョイライフ」

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２月  

  • アイザックス症候群の専門医との面談    

  • RDD（レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日）東京に参加

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４月

  • 公益財団法人キリン福祉財団さまより

  • 「キリン地域のちから応援事業」助成金を賜りました

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５月

  • 第59回日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展

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９月  

  • 下関での第29回日本末梢神経学会学術集会に患者会ブースを出展

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  • 会報送付

  • ​難病カフェ「とまりぎ」に参加

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10月

  • 製薬協患者団体セミナーに参加

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  • リレーフォーライフ（東京）に参加

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11月

  • 第48回日本臨床神経生理学会学術大会に患者会ブースを出展

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  • 難病･慢性疾患全国フォーラム2018に参加​

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  • 第36回日本神経治療学会学術集会に患者会ブースを出展​

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12月

  • 次年度役員会議

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