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アイザックス症候群りんごの会
指定難病アイザックス症候群 患者会について
![りんご](https://static.wixstatic.com/media/b799f83df0fd8343593fd0a7016638e7.png/v1/fill/w_146,h_102,al_c,lg_1,q_85,enc_auto/%E3%82%8A%E3%82%93%E3%81%94.png)
日本国内で患者数が少ないとされているアイザックス症候群の患者が集まり
アイザックス症候群の認知度向上と患者同士の情報交換が出来る場を設けるため
「アイザックス症候群りんごの会」を立ち上げました。
✿会員さま✿
アイザックス症候群りんごの会は、
アイザックス症候群患者さま、アイザックス症候群疑いと診断された患者さま、
患者さんのご家族さまを正会員とし、
当会の目的と活動内容に賛同・応援・援助をしてくださる賛助会員の
皆さまで構成されております。
新しい情報の提供ができますよう、皆さまが安心出来る場になれますよう、
より一層尽力致しますので
これからも、りんごの会をよろしくお願い致します。
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りんごの会の由来
1日1個のりんごは
医者を遠ざける
ということわざがあります
その「りんご」にあやかり
アイザックス症候群の
患者さんやご家族が
1日も早く和やかで
心すこやかな生活が
送れますように…
そんな気持ちを込めて
「りんごの会」
と名付けました。
症状について
◆筋肉がピクピクする
◆筋肉がけいれんする
◆筋肉が硬直する
◆非常に汗をかきやすい
◆四肢の異常な感覚や痛み
◆倦怠感
など…
こんな症状でお悩みの方
もしかすると
アイザックス症候群
という病気かもしれません。
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指定難病とは
指定難病とは、原因が明らかでなく
治療方法が確立していない疾病です
長期の療養を必要とする難病のうち
患者数が約人口0.1パーセント
以下で客観的な指標による
一定の基準が定まっているもの。
難病医療法に基づいて、
厚生労働大臣が指定する疾患です。
【指定難病の定義】
診断基準を満たし、
以下に該当する方は特定医療費の
支給対象となります。
●症状の程度が「重症度分類」の
基準を満たすもの
●「軽症高額」に該当するもの
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