アイザックス症候群
りんごの会
指定難病・希少難病
アイザックス症候群( Isaacs Syndrome ) の患者会
アイザックス症候群りんごの会 ホームページです
令和5年
5月
・第64回日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展（5月31日～6月3日・千葉）
コロナ禍でもあり、数年ぶりに学会に患者会ブースを出展させていただきました。
久しぶりの対面で、先生方と直接お話しいただくことはとても新鮮で、たくさんのアドバイスをいただき、貴重な経験となりました。
医学生の方々がブースに足を運んでくださり、患者の声を聴いてくださったことはとても嬉しかったです。
一緒に患者会ブースを出していた患者会のみなさまや、企業ブースの方々とも、たくさんお話をさせていただき、ありがとうございました。
大会長の桑原先生をはじめ、関係者のみなさまにも大変お世話になり、ありがとうございました。
しばらく活動ができておりませんでしたが、また少しずつ、アイザックス症候群を知っていただけるよう、努力していきたいと思いました。
６月
・会報発送
・第5回日本在宅医療連合学会大会 患者会ブースを出展（6月24日～25日・新潟）
大会長の中島先生にお声をかけていただき、初めてこちらの学会に患者会ブースを出展させていただきました。
在宅医療に関わる多職種のみなさまが参加されている学会で、みなさまの熱意がものすごくて感動いたしました。
「アイザックス症候群って？」「知らなかった！知っておかないと！」と、多くの方々がブースに足を止めてくださり、お配りするために準備していた会報が足りなくなるほどでした。
今回は新潟のご当時キャラクター「レルヒさん」が会場を回っておられ、アイザックス症候群のブースにも来てくださって、お話を聴いていただきました。
↓
多くの方々からたくさんのパワーやお知恵をいただき、とても刺激的な学会ブース出展となりました。
大会長の中島先生をはじめとする関係者のみなさま、一緒に患者会ブースを出展した他の患者会のみなさま、大変お世話になり、ありがとうございました。
９月
・第34回 日本末梢神経学会学術集会
京都での末梢神経学会に患者会ブースを出展させていただきました。
患者会ブースはポスター会場に作っていただいていたので、ポスターをご覧になる先生方や企業の方とお話をさせていただく機会がありました。
すごく嬉しいこともたくさんあり、助言もいただき収穫がたくさんのブース出展となりました！
また、一緒に患者会ブースを出展させていただいた患者会様と、患者の抱える悩みや情報交換をさせていただく時間もあり、とても充実した２日間となりました。
「患者にしか分からないことは患者が発信していくべきだから、大変だろうけどこれからも頑張って続けてね！」と言っていただけたり、「いつも本当に頑張っているね！」と言ってくださる先生もいらっしゃり、本当に嬉しかったです。
先生方の優しいお声がけにパワーを頂いただき、大きな一歩を踏み出すことに繋がりました。
来年度また様々な学会にブース出展させていただけるよう努力していきたいと思っております。
ご参加された先生方、企業のみなさま、仲良くして下さった患者会のみなさま、りんごの会の会員さん、本当にお世話になりありがとうございました。
